Sedan februari har jag haft mailkontakt med tre tjejer som har ungefär samma diagnos som jag, och som bara är några år äldre. De ligger alla lite före mig i behandling, en med flera år, en med ett halvår och en med bara två månader. Vi har utbytt erfarenheter av cytostatika, provsvar, skallighet och sådant. Igår eftermiddag fick jag veta att en av dem istället för att avsluta behandlingen och åka i väg på ett efterlängtat sommarlov, fick beskedet att hennes cancer spritt sig till lever och lymfkörtlar. Den har alltså både växt och spridit sig under pågående behandling. Det blir ingen resa för henne nu, utan istället cytostatikabehandlingar varje vecka. Det finns heller inte längre någon möjlighet att bli frisk, utan hennes cancer är nu kronisk. Förbaskade MördarMonster!
Idag har jag varit på läkarbesök på Radiumhemmet. Av någon anledning verkar de bara ha två bokningslägen där; antingen är det ekande tomt i väntrummet eller så är det proppfyllt av tanter. De flesta med rullatorer och små, nervösa män. Idag var det proppfyllt. Gissa om jag njöt av att vara så pigg och frisk att jag med lätthet kunde stå och vänta? Underbart, kändes det!
Idag fick vi träffa ytterligare en ny läkare. Jag tror att hon var ST-läkare (allmän onkolog) som de andra, men hon hade vänt sin namnbricka inåt, så jag är inte säker. (Varför gör hon så? Är hon rädd för att visa vad hon heter? Är hon lite Hemlig? Ungefär som en hemlig agent?) Vi tar i hand och jag sätter mig ner och plockar upp min pärm. Hon tittar frågande så jag förklarar att den innehåller alla mina frågor. Hon lutar sig tillbaka och säger att jag kan börja fråga.
Jag: Nej, jag vill börja med provsvaren.
Doktor Hemlig: Dina blodvärden är dåliga...(paus, tittar i papper)... som tur är ska du ju inte ha behandling förrän... (paus, tittar frenetiskt)... nästa vecka, för... (paus, tittar i journalen)... Tvärvändning: Fast de är inte såååå dåliga, de har bara gått ner från 1,1 förra tillfället till 1,0 nu.
Jag: Jaha..?
Doktor Hemlig: Så...(paus, läser journalen, hummar den där speciella läkarhumningen de måste lära ut på KI, eeeehhh, lyssna bara på Robinson-Lukas!) Då får du ta nya prover på...(paus, läser journalen med ena ögat och en almanacka med andra ögat)... måndag.
Jag: Ja, visst. Okej. På vårdcentralen eller här?
Doktor Hemlig: (Ser förvånad ut.) Ja, här vore ju bra! Då har vi ju provet här.
Jag: Eh, ja, just det. (Tänker: Dah?)
Paus. Tyst. Doktor Hemlig verkar fundera på vad hon ska ha till middag, eller om hon ska köpa nya strumpor.
Jag: Förra gången, då värdena var bara lite, lite bättre, trodde Robot Doktorn att mina värden bara dippade lite senare, och att det skulle gå upp igen.
Doktor Hemlig: Ja, det gör de säkert.
(Jag tänker: men varför skrämmer du upp mig då?!)
Till sist berättade Doktor Hemlig för mig hur det känns när man har så låga värden på de vita blodkropparna: Man blir trött. Väldigt trött. (Nähä?) Det är inte som någon annan trötthet, för det hjälper inte att sova eller vila. (Jag vet, det är därför jag försöker ignorera tröttheten och leva och ha kul istället!)
Dessa provsvar är lite trixiga, för jag vet inte riktigt vad jag ska hålla tummarna för. De får inte bli för låga, för då kan man inte få behandling och det vill jag ju absolut ha. Men det kommer nu forskning som visar att det finns ett tydligt samband mellan hur påverkade ens vita blodkroppar blir och risken för återfall (för att läsa klicka här ). Kort sagt: Ju sämre värden, ju värre biverkningar och ju mindre risk för återfall. Alltså vill jag ju att de ska påverkas. (Visserligen gäller detta bröstcancer, men det är samma typ av cyto, så det borde gå att generalisera.)
Hur som helst. Nu väntar nya blodprover och sedan förhoppningsvis behandling på tisdag.
Och om ni undrar varför det inte är några bilder i inlägget, så undrar jag också! jag hade lagt in flera stycken, men de försvann. Borta! Så nu får ni fortsätta undra ett tag till hur det ser ut i väntrummet, var man uppmanas att slänga använda skoskydd och lite annat.
Jo,
just
det:
tumörmarkören
låg
på......................
Idag har jag varit på läkarbesök på Radiumhemmet. Av någon anledning verkar de bara ha två bokningslägen där; antingen är det ekande tomt i väntrummet eller så är det proppfyllt av tanter. De flesta med rullatorer och små, nervösa män. Idag var det proppfyllt. Gissa om jag njöt av att vara så pigg och frisk att jag med lätthet kunde stå och vänta? Underbart, kändes det!
Idag fick vi träffa ytterligare en ny läkare. Jag tror att hon var ST-läkare (allmän onkolog) som de andra, men hon hade vänt sin namnbricka inåt, så jag är inte säker. (Varför gör hon så? Är hon rädd för att visa vad hon heter? Är hon lite Hemlig? Ungefär som en hemlig agent?) Vi tar i hand och jag sätter mig ner och plockar upp min pärm. Hon tittar frågande så jag förklarar att den innehåller alla mina frågor. Hon lutar sig tillbaka och säger att jag kan börja fråga.
Jag: Nej, jag vill börja med provsvaren.
Doktor Hemlig: Dina blodvärden är dåliga...(paus, tittar i papper)... som tur är ska du ju inte ha behandling förrän... (paus, tittar frenetiskt)... nästa vecka, för... (paus, tittar i journalen)... Tvärvändning: Fast de är inte såååå dåliga, de har bara gått ner från 1,1 förra tillfället till 1,0 nu.
Jag: Jaha..?
Doktor Hemlig: Så...(paus, läser journalen, hummar den där speciella läkarhumningen de måste lära ut på KI, eeeehhh, lyssna bara på Robinson-Lukas!) Då får du ta nya prover på...(paus, läser journalen med ena ögat och en almanacka med andra ögat)... måndag.
Jag: Ja, visst. Okej. På vårdcentralen eller här?
Doktor Hemlig: (Ser förvånad ut.) Ja, här vore ju bra! Då har vi ju provet här.
Jag: Eh, ja, just det. (Tänker: Dah?)
Paus. Tyst. Doktor Hemlig verkar fundera på vad hon ska ha till middag, eller om hon ska köpa nya strumpor.
Jag: Förra gången, då värdena var bara lite, lite bättre, trodde Robot Doktorn att mina värden bara dippade lite senare, och att det skulle gå upp igen.
Doktor Hemlig: Ja, det gör de säkert.
(Jag tänker: men varför skrämmer du upp mig då?!)
Jaha. Så var det med det. Sedan ställde jag alla mina frågor och fick bra svar ("Återfall ska du inte ens tänka på, vi behandlar dig för att du ska bli frisk". och: "Du går upp i vikt av kortisonet och så har du vätska i kroppen."), blev sjukskriven till sista augusti, fick 3 nya mediciner som nu kan leka med mina andra femti-elva mediciner på den numera trånga hyllan. Hon skrev en remiss för avslutande CT ("Det är bara för att få bilder på före och efter. De är inte för att vi letar efter något, för det finns inget att leta efter")
Till sist berättade Doktor Hemlig för mig hur det känns när man har så låga värden på de vita blodkropparna: Man blir trött. Väldigt trött. (Nähä?) Det är inte som någon annan trötthet, för det hjälper inte att sova eller vila. (Jag vet, det är därför jag försöker ignorera tröttheten och leva och ha kul istället!)
Dessa provsvar är lite trixiga, för jag vet inte riktigt vad jag ska hålla tummarna för. De får inte bli för låga, för då kan man inte få behandling och det vill jag ju absolut ha. Men det kommer nu forskning som visar att det finns ett tydligt samband mellan hur påverkade ens vita blodkroppar blir och risken för återfall (för att läsa klicka här ). Kort sagt: Ju sämre värden, ju värre biverkningar och ju mindre risk för återfall. Alltså vill jag ju att de ska påverkas. (Visserligen gäller detta bröstcancer, men det är samma typ av cyto, så det borde gå att generalisera.)
Hur som helst. Nu väntar nya blodprover och sedan förhoppningsvis behandling på tisdag.
Och om ni undrar varför det inte är några bilder i inlägget, så undrar jag också! jag hade lagt in flera stycken, men de försvann. Borta! Så nu får ni fortsätta undra ett tag till hur det ser ut i väntrummet, var man uppmanas att slänga använda skoskydd och lite annat.
Jo,
just
det:
tumörmarkören
låg
på......................
~TOLV!~
12, 12, 12, 12, 12, 12, 12, 12, 12, 12, 12, 12!
http://www.youtube.com/watch?v=nH1SFenZEiQ&feature=related
SvaraRaderalite att skratta åt kanske :-))) kraam sara