Ledsen idag

Tidigt i morse anlände jag till SÖS för att under en timme dricka kontrastvätska inför en CT av buk, bäcken & lungor. Älskade M körde mig dit och under hela väntetiden gick min mobil varm. Det var många som undrade hur jag hade det, om jag ville ha sällskap eller bara berätta något roligt.

I varje litet väntrum finns två larmknappar man kan trycka på om man behöver hjälp av personalen. Tre väntrum bort låg en äldre man i sjukhussäng. Han ropade på hjälp med någon minuts mellanrum, och varje gång någon gick förbi hans säng. Han blev antingen ignorerad av de andra väntande eller avsnäst. Till sist reste jag mig för att visa honom knappen. Innan jag hann fram kom dock en sköterska ut och frågade om han ville ha hjälp, jag sa då att han bett om hjälp länge. Han talade osammanhängande och gjorde sig inte förstådd, så hon klappade honom och förklarade var han var och vad som skulle hända. Sedan tänkte hon gå medan han fortsatte ropa på hjälp. Jag ropade då från mitt väntrum att jag trodde han ville kissa. Jag hade ju lyssnat en stund, och det verkade som om han inte hade fått kissa den här morgonen. Sköterskan gick då tillbaka, lyfte på täcket och ropade till mig: det är ingen fara. Han har blöja!

Hon gick. Han fortsatte ropa. Och jag grät. Grät över det ovärdiga i att vara ensam och värnlös och oälskad och få sin inkontinens utropad och förkunnad. Sköterskan ville säkert väl, men var tog kärleken och omsorgen vägen?

Senare blev det min tur och min smärtande bröstkorg gjorde själva placeringen, platt på rygg, på röntgenbordet väldigt smärtsam. Så pass att tårarna bara flödade hur jag än försökte hålla dem tillbaka. Då avbröts allt och jag hade två väldigt empatiska sköterskors fulla uppmärksamhet och omsorg. De klappade mig, hämtade filtar och gjorde ALLT för att det skulle kännas bättre. Smärtan kvarstod. Det som hjälpte var just deras omsorg, deras genuina lyssnande, klappen på kinden. Den borttorkade tåren.

Efteråt fortsatte mobilen ringa och jag hade min underbara svärfar väntande för hemfärd. Jag har det så bra, som jag så ofta skriver är jag marinerad i kärlek. Men den lilla farbrorn då?

Smärtorna fortsätter dessvärre så idag ligger jag still på soffan och funderar lite för mycket. Vi måste hjälpas åt och ge varandra mer! Kärlek åt folket!

Uppdatering: nu ringde röntgenläkaren. Jag har flera proppar i lungan, det är därför jag har så ont. Nu måste jag till akuten. Håll tummarna för att jag inte behöver läggas in!

Nafsad i hälarna - aj!

Jag hade så roligt i går! Det kändes så... rätt att träffa dessa människor, de som känner mig som den jag är, som jag har delat resor med, framgångar, motgångar, lösningar på svårigheter... och en eller annan sen natt - varav en hel del precis där vi var igår! Dessa underbara människor som har haft en stor inverkan på den person jag blivit, det jag brinner för och engagerar mig i. Vi har dansat på bord tills de har brakat, varit på skumma klubbar i Köpenhamn, vi har skrattat, gråtit, hoppats, provat idéer, diskuterat så hetsigt att andra backat undan, för att sekunden senare ta en fika & fnissa. Jag kunde inte ha önskat mig bättre kollegor eller roligare, mer utmanande och betydelsefullt jobb.

Och igår kändes allt nästan som vanligt. Vid 20 var det dags att åka hem och Jennie och jag pratade om hur lyckad kvällen varit. Sen frågar Jennie mig vilka läkarbesök jag har den här veckan och plötsligt kan jag inte prata! Tidigare under kvällen har jag känt av liknande symptom, en motsträvig tunga och en märkligt, snarkande andning. Men det har släppt snabbt och jag har förträngt det. Nu är det på riktigt. Jag sitter i bilen med en tunga som vägrar lyda. Jag tvingar den att formulera "imooon" men det ju fel dag så jag försöker rätta mig mig själv "oooona" men sen rinner rädslan och frustrationen över "aaaa..iiie..aaa-aa" Jennie frågar om hon ska köra in till kanten, men jag vill bara "eeeeem" efter ett par, tre minuter av snörvlande andning och panik i kubik släpper det och jag ringer Älskade M, som vanligt med en plan. Någon måste vara med killarna om vi måste åka in, och jag måste ha mediciner direkt.

Hemma ringer jag det akutnummer jag fått och - under av alla under - en trevlig sköterska svarar direkt, onkjouren ringer upp direkt och när hon säger att hon måste ringa sin bakjour (ni trodde väl aldrig att jag skulle vara ett lättbedömt fall?!) Jag förklarar att vi har barn hemma och behöver ordna barnvakter så det vore bra om det inte tog allt för lång tid eftersom det inte är så poppis att väcka folk mitt i natten. Då säger hon förvånad: Nej, jag återkommer inom max 10 minuter. Det lovar jag. Och det gjorde hon.

Efter att ha kollat min journal är diagnosen svullen hjärna IGEN orsakad av ärrvävnad. De tycker att jag har trappat ner på kortisonet för fort (suck!) så direkt skulle jag ta 16 tabletter och sedan dubbla min nertrappade dos och stanna där. Sedan dess har jag mått bra, pratat typ non stop men inte sovit så bra dock efter den dosen kortison kl 21.30, men det tar jag så gärna om jag får leva! Idag har jag pratat med min ansvariga onkolog. Hon instämde med gårkvällens onkologers diagnos. Strålning av MagMonstret ska bokas snarast, jag ska fortsätta med en högre dos kortison och inte oroa mig om det inte talsvårigheterna kommer tillbaka.

Så, igår nådde Monstret fram att nafsa, men något riktigt bett fick han inte och idag springer jag ifrån honom!

Still me, still here, still ahead of the Monster!

Dagens extra kärlek:
alla tjejerna från igår! Extra tack för supervackra eko-blommor!
Moster Ann m familj: ännu mer omsorg & fler vackra blommor!
Världens bästa familj L: för att vi kan ringa mitt i natten och säga att någon kanske måste sova här. Och sen ringa igen och säga att nä, det behövdes inte och bara mötas av kärlek & omsorg!

Och till fina du som läser det här och ger mig uppmuntrande kommentarer & hopp, styrka & kärlek. Igår behövde jag varenda uns när jag tvingade min tunga att prata, springa ifrån det fula Monstret. För han är inte välkommen här! Men det är du! Kärlek & pratbara munnar till er alla!

Otäckt

Igår var ju en riktigt bra dag. Jag var på strålande humör, vi gick en promenad i det kalla, vackra solskenet
Sedan såg jag SÅKLART Ivanhoe och passade på att dra lite historia/religion för mina söta killar. (Dagens bästa kommentar: E som undrade Va?! Är inte Robin Hood en räv?)

Efter det hjälptes vi åt att duka och fixa inför vår traditionella "Juligen" vilket helt enkelt är julbord med extra allt en gång till. Alla fina tomtefat ställs fram igen

och vi äter, njuter, pratar, skrattar & sjunger julsånger och har det riktigt gott. Vilket vi hade, men till och från kände jag av huvudet och lite illamående. Älskade M tröstade och sa att man kan ju faktiskt ha spänningsvärk, och jag höll med.

Men sen vid 22-tiden hände det något. Huvudvärken ändrade sig, tog över och blev bara ALLT & ÖVERALLT. Jag stapplade till soffan och tog mer smärtlindring men huvudvärken fortsatte och illamåendet kom i dess spår. En stund var jag helt förlorad i smärtor, jag liksom svävar bort och går in i huvudvärken. Eller tvärtom. Illamåendet går inte att beskriva, det har ingenting med vanligt illamående att göra alls. Det här är från hjärnan. En stund trodde jag vi måste åka in, men till slut liksom singlade det bort från mig. Jag var fortfarande omsluten av det, men jag kunde se, prata och styra mig själv igen.

Så, tyvärr slutade inte kvällen så bra. Inte direkt vad man vill att killarna ska se heller. Och genast undrar jag ju - växer Hjärnspökena nu? Jag som skulle börja dra ner på kortisonet för att minska muskelsmärtorna, nu vill jag höja! Jag har hellre kvar dessa muskelsmärtor dag & natt, än fler av de där episoderna.

Det enda jag kan göra är att hoppas & tro att det var en engångsföreteelse och att det inte betydde någonting alls. Bara otur. Kanske ett sista farväl från Hjärnspökena? Det tror jag att jag bestämmer mig för! Det var deras arga sätt att tvingas ge upp! Vräkas ur min hjärna. Flytta. Tvingas ge upp sina planer på Hjärn-herravälde. Idag ska jag vara glad och se allt det positiva, för det tror jag är den bästa medicinen mot Hjärnspöken & Minimonster. De ska inte få bestämma över min dag!

En varm, stark & positiv dag önskar jag fina dig!

So far, so good

Hemma igen efter tre strålningar. Att stråla skallen är egentligen a peace of cake. Fast den luktar lite skumt, den kakan. Och skiftar i ett överjordiskt röd/blått ljus. Och så sitter ju huvudet fastspänt så man ser ut som Hannibal the cannibal. Men förrutom det är själva strålningen ingen större fara. Det jobbiga var ju att min hjärna med de pyttesmå metastaserna- som strålningsläkaren avfärdade som de där små, små förändringarna!- inte gillade att bli strålade. De blev riktigt förbannade och svullnade upp. Och då fick jag modern till all världens huvudvärk. Och sen kräktes jag. Allt alla i hela Storstockholm hade ätit den senaste veckan kräktes jag. Och sen lite till. Jag kunde inte sitta, inte ligga, inte stå. Inte prata, inte teckna. Ingenting, bara kräkas och gny. Då tyckte jourhavande onkolog att Älskade M skulle ge mig kortisontabletter. Älskade M sa att han trodde nog att de skulle flyga ut igen, kanske hela vägen till jour-onken, men visst vi kunde prova. Så det gjorde vi, och de flög, och vi åkte i ilfart till KS/Radiumhemmet. För att göra en låååååååååååååååååååång väntetidshistoria kort behövde jag intravenöst kortison och anti-illamåendemedicin (nähä?!).

Nu är jag i alla fall hemma, tack och lov. Högdosen av kortisontabletter & anti-illamående verkar fungera nu, så nu är det mest en enorm trötthet i kombination med kortison-speed jag kämpar med.

Det var väl den kortare beskrivningen av den här sjukhusvistelselsen. Nu hoppas jag att det dröjer en 118 år tills jag måste ligga inne igen. Så det så!

Med risk för att låta tjatig

Nu har jag precis kommit hem från Radiumhemmet där jag har legat inne det senaste dygnet. Nu är jag hemma på permission - håll tummarna för att jag håller mig stabil och inte behöver ligga inne mer.

Skriver mer imorgon, om jag är hemma och någorlunda pigg.

Tack för alla gulliga mess ! <3

Tunga besked & mer väntan

I fredags skulle jag äta lunch med min chef (som också är en god vän). Vi skulle så smått planera min återkomst till arbetslivet. Vi träffades på söder och åt grekiskt (det är det väl nästan lag på?!) och sedan flanerade vi till Chokladfabriken för espresso & en pralin eller två. Min chef beställde två kardemummapraliner som kassörskan sprang och hämtade från bandet i fabriken, alldeles nygjorda. Jag ville ha hallonpralin. Det minns jag alldeles tydligt.

Sen

minns

jag

bara

fragment

under

de

kommande

36

timmarna.

Jag fick ett krampanfall, men lite sakta, så min chef hann fram och fånga mig. Ytterligare en gäst på Chokladfabriken var tydligen sjuksköterska, så de tog hand om mig tills ambulansen kom. Den körde mig till sös, och där fick jag stanna. Älskade M kom dit, Världens Bästa Pia tog hand om barnen. Jag röntgades - av någon outgrundlig anledning använde man ingen kontrastvätska i hjärnan. Så de första svaren var att allt såg tippen, toppen ut. Inga tumörer, inga blodproppar i buk, lungor eller bäcken. Eller hjärnan. "Bara" en nästan läkt lunginflammation. Hmmm, ja, jag tyckte att jag var ganska sjuk för ett par veckor sen. Jag fick lite skäll och en föreläsning om vikten av att söka läkare. Själv vaknade jag upp med smärtor i elefantklass. Morfinsprutor rakt i låret var det enda som hjälpte lite.

För att göra en lång historia kort beställdes en ny CT med kontrast av hjärnan, inte för att det borde behövas, metastaser brukar synas även utan. Men när mina njurar orkade med kontrast igår så dök det upp "några små, små" metastaser på hjärnan. Så var det med det. En otrolig ljuspunkt i det här var att det var min underbara hematolog som hade bakjouren på AVA igår, och det var alltså av henne jag fick de trista nyheterna. Det går inte att beskriva hur mycket det betyder att det är en läkare man känner och har en god relation till som berättar tråkiga nyheter. Hon vet hur jag fungerar och nu behöver jag inte vara orolig för att de inte berättade allt för att skydda mig eller så.

Jag fick också åka hem, hon förstod att jag skulle må bättre hemma. Med krampmediciner och mer smärtstillande. Väl hemma ringde jag och terrade Radiumhemmet lite, nu vill jag ju dra igång! Utrota de jäklarna! Det känns ändå positivt att de sitter på ett ställe, förrutom den lilla fettknölen i huden då.

Så, just nu vet jag inte mer än så. Jag hoppas de drar i gång snart. Helst i går! Och jag lovar att försöka hålla er uppdaterade. Jag är vid rätt gott mod ändå, lite yr och trög, men stridslusten är det inget fel på. NU ska de dö, de små skitarna! Jag vet att de kommer komma tillbaka, men jag är INTE klar än! Jag vill ha många år till! SKA ha många år till! Så det så.

Hemma från SÖS

Nu är jag hemma från Södersjukhuset, där jag varit sedan fredag eftermiddag. Jag lovar att berätta mer imorgon, just nu är jag för trött, för drogad & för glad att vara hemma för att sitta här och uggla.

Puss på er, alla mina underbara vänner!

Knölen var dum

Nu är det klart att knölen var en riktig knöl. En riktig skitknöl. En förbannad cancerknöl. Cancern är tillbaka. Återfallet är här.

Nya tag.

Som vanligt är ingenting vanligt med mig och min cancer. Tre olika läkare har vid tre olika tillfällen konstaterat att knölen känns precis som en fettknöl. Äggstockscancer växer inte i knölar i huden över solar plexus. Det första provet innehöll bara fettceller. Min tumörmarkör har gått ner till 38, och är alltså på i princip normal nivå. Blod- och leverprover var fina. Finfina.

Ändå. Är det cancerceller i knölen. Äggstockscancerceller. Så det är ett återfall. Bom-faderalla-återfall.

Jag läser ju en del och hade tack vare min hematolog chansen att förbereda mig. Jag visste vad jag skulle fråga och fast det känns som om läget suger, finns det ljuspunkter. Det kan vara så, att alla de här sakerna betyder att jag har tur i oturen. Det kan vara så att det bara är enstaka celler som blivit dumma. MiniMonster i gerillaform, ni vet. Som tror att de har hittat ett nytt högkvarter. Men tack vare att jag hittade knölen och att punktör-läkaren stack en extra gång har vi hittat dem, så nu har vi kanske chansen att vräka dem innan de har rekryterat hela kroppen.

Jag ska förstås röntgas. Först ett CT, sedan kanske även en PET-scan, beroende på hur det ser ut. Är det bara knölen, då kan man operera bort den. Finns det på fler ställen är det ingen idé att operera.

Sen blir det cyto igen. Jag bad om det bästa och så länge min kropp klarar det kommer jag att få Taxol, varje vecka. För att det ska funka kommer jag nu få en port-a-cath inopererad. Så, varje vecka i minst 6 - 8 månader kör vi på det.

Kampen att bota cancern helt är över. Nu grupperar vi om för att göra min kropp ointaglig så länge som möjligt. Vi ska jäklas med MördarMonstret så mycket det går! Starka mediciner är bra, men skratt & kärlek är också bra. Så, nu mina vänner behöver jag er mer än någonsin.

Inte för att gråta, förbanna ödet eller fråga varför just jag. Nej, till att skratta, dansa, uppleva, äta & dricka med. Leva med!

Det kommer en dag när det är dags för den andra, men jag ska göra allt och mycket därtill för att den ska dröja.

(Jo, just det: nu fikar jag igen. Inget bra att hålla igen nu. Och så har jag ringt till FK och berättat på telefonsvararen hur det står till. Hon har inte ringt tillbaka. Undrar varför?)

Inget nytt

~Tack för era gulliga mess, mail & kommentarer. De värmer! ~

Ny dag idag, men inga nyheter. Knölen är kvar. Jag berättade för Älskade M sent igår kväll. Han tycker också att den känns precis som den som kom och försvann på Mallis. Sen tyckte vi olika.
Han tyckte absolut att jag skulle ringa onkologen. Direkt.
Jag ville vänta. Vi ska ändå ha telefonkontakt när min nya tumörmarkör är klar om ca två veckor. Det blir ganska precis så lång tid som det tog för den första knölen att försvinna.
Han var ihärdig och hävdade att vi behöver veta vad det är, speciellt eftersom onkologen aldrig hann undersöka den första knölen.
Jag påpekade att det ju inte spelar någon roll. Studier som publicerades i somras visar att det inte har någon betydelse för överlevnaden när man börjar behandla återfall efter äggstockscancer. Även om man börjar med cytostatika direkt när tumörmarkören går upp så dör man efter lika lång (kort) tid som om man väntar tills metastaserna är synliga och orsakar problem.
Han sa att de kan ha fel. Det kan göra skillnad den här gången.

Jag gav upp och ringde. Pratade med en sjuksköterska som sa att min onkolog skulle ringa upp om tre timmar. Tre timmars oro senare ringde sköterskan igen och sa att telefontiden var flyttad till på fredag. Men hon hade pratat med onkologen som kom ihåg den "försvunna" knölen från mitt besök. Hon tyckte därför att det var lämpligt att vänta till på fredag med telefonkontakt. Skulle knölen finnas kvar då, tar hon ställning då.

Så, nu har jag ringt men vet inte mer.

Google är ibland en patients värsta ovän. Hårda knölar som sitter fast mot underlaget är inte bra. Om man är en hund. Och den här sitter fast. Inte mot huden, men mot underlaget. Tur att jag inte är en hund då.

Nu tänker jag göra allt jag kan för att förtränga skiten tills på fredag. Jag har inte tid att oroa mig i onödan. Jag vill använda min tid till roliga, konstruktiva saker. Om knölen är en metastas kommer jag hinna oroa mig så det räcker. Resten av mitt - då korta - liv.

Så nu vägrar jag. Vägrar! Och nu ska jag tänka happy thoughts.

Enough is enough

Nä, nu får det verkligen vara nog. Jag är förbannat trött på att vara sjuk. Det är cancer och blodproppar och snor och hosta och muskelvärk och nervskador och hårförlust och huvudvärk och svidande urinrör och svullna knäveck och.... Det tar liksom aldrig slut. Det står mig upp i halsen. Det är "kan inte" "går inte" och "orkar inte" som svar på varje fråga. "För sjuk" "för trött" "för mycket ont". Gaaaah!

Det räcker nu. Ska man vara ärlig så räckte det redan vid snor och feber och hosta. Resten hade jag helst varit utan. Men okej, nu fick jag skiten. Gjort är gjort men nu är jag klar med att vara sjuk. Färdig. Been there, done that. Funderar på att köpa t-shirten. Fast den jag vill ha verkar inte gå att köpa i Sverige. Den med texten ur mitt hjärta:

C A N C E R _ S U C K S !

Tron kan förflytta berg. Så imorgon. Imorgon tänker jag vakna utan ont. Utan ont. UTAN ONT. Jag tänker kunna svara "Ja!" "Va kul!" och "Det gör vi!" Jag ska ta mig ur det här sjukdomsträsket! Ska! Ska! Ska! Är det någon som står bakom mig? Någon som hejar på? Någon som står i min ringhörna? Kom igen! Låt mig höra er ropa och heja och stampa takten!

Jag är nog tuffare än somliga tror

Nu. Har. Jag. Givit. Mig själv. En. Spruta.

Va?! Det trodde ni inte, va? Värsta sjuksköterskan to be!

Älskade M är ju i Barcelona (och han är glad. Jaaaaamen!) och Syster Yster, som brukar vara sprut-stand-in, är på weekend i Skärgården. Så klarar mig själv. Jaha då! Feber, rasselhals, skrällhosta & dripp, dropp snor stoppar inte mig, inte.

Det var bara att ta ett stadigt tag i mitt nyinförskaffade fett, ta upp sprutan och ehhh släppa fettet, ta av locket på sprutan, ta ett nytt tag i fettet och sticka in. Sen kommer det jobbiga. Att spruta in också. Det går liksom lite trögt. Man måste ta i. Det är äckligt! Men det gick. Jag kan själv. Så det så!

Och resultatet blev

ett försiktigt fortsatt hopp. Kanske är allt bra. Kanske inte. Men förmodligen bra. Sannolikt. Jag kan inte påstå att jag svävade ut från läkarens rum. Inte hoppade och studsade ut till bilen. Men det kan ju bero på min extremt onda hals. Det också. För så här var det:

• Blodprover- jättebra. Perfekta faktiskt!
• Undersökning- bra. Helt normalt onormal är min kropp på insidan. Där finns ingenting. Ingenting alls. Och det är bra i det här fallet.
• Lymfkörtlar- bra
• Den förbannande knölen under nyckelbenet- har försvunnit. Jättebra!
  
• Tumörmarkören- något förhöjd. Inget alarmerande, inget som behöver betyda något alls. Men i samband med min onda hals & feber i måndags betyder det kanske, förmodligen, sannolikt att jag har en infektion. Ingenting annat. Kanske, förmodligen, sannolikt. Men det går heller inte att ignorera för man kan inte utesluta att det betyder något. Något som i Återfall.
  

Så, summan av kardemumman: ett nytt prov ska tas när infektionen är över, tidigast om 10 dagar har dess påverkan på tumörmarkören försvunnit. När den är analyserad & klar ringer min nya läkare. Tills dess ska jag känna mig frisk och koppla av. Lätt som en plätt eller hur?!

Till sist vill jag bara säga att mina nya doktor rockar! Äntligen känner jag fullständigt förtroende för den som håller mitt liv i sina händer. Och det tackar jag för.

Maktlös

Nu är armen stucken och blodet lämnat. I ett lab på KS ska halten av ca 125 mätas och bedömas. Jag kan inte påverka. Inte bestämma. Inte kontrollera. Bara vänta och acceptera. Är MördarMnstret på krigstigen ska jag bekämpa honom igen, men jag kan inte styra över hans existens. Bara förbanna honom och önska honom dit pepparn växer.

Jag är liten och ynklig nu. Fast i den situation jag fruktar & avskyr. Den maktlösa. Den passivt väntande. Håll era tummar och tår! Hoppas med mig! Ett första besked kommer på onsdag förmiddag.

carpe diem
quam
minimum credula postero

Cancer = Ful, fet & fattig

Det finns ingen rättvisa. Om det fanns rättvisa skulle inte cancer finnas. Alls. Överhuvudtaget. Eller, jo förresten, vidriga incestgubbar kunde få det. Fast de skulle ju inte kunna få äggstockscancer i alla fall.

Men, nu finns cancer, men ingen rättvisa. För när man får cancer blir man inte bara sjuk. Jätte, jättesjuk, med 80% risk att vara död inom 5 år. Man (och från och med nu får ni läsa man=jag) blir ful, fet och fattig OCKSÅ. Som om det inte räckte med sjukdomen, lixom.

Och idag har jag ökat på våra galopperande utgifter. Jag måste faktiskt börja raka benen igen. Och armhålorna. Så nu har jag köpt tjejrakhyvlar och tjejraklödder. I rosa flaskor som ser gulliga och med innehåll som luktar gott. Jag tyckte faktiskt att jag var värd det. Så det så.

Fast nu är jag ännu mera fattig, men å andra sidan kanske jag blir lite mindre ful med nyrakade, doftande armhålor & ben. Kanske. Eller inte.

Plötsligt händer det

Jag sitter i solen och har det bra. Råkar titta ner på mina ben. Då ser jag det. Jag har hår på benen. Sträcker ner handen för att känna. Då ser jag det. Igen. Jag har ju naglar.

Äntligen händer det. Halleluja!

En bild säger mer

Jag har alltid älskat fotografier, gärna bildserier med text. Jag har alltid varit den som har fotat, men sällan velat vara framför kameran. Sedan jag fick cancer har foton varit viktigare än någonsin för mig. Jag fotar och fotar och fotar och tjatar även på Älskade M att fota mig, vilket verkligen aldrig har hänt förrut. Nu fotar jag för framtiden. I bästa fall sitter vi tillsammans och minns hur vi tog oss igenom sjukdomstiden, hur mycket roligt vi ändå lyckades ha, hur lik Arne Hegerfors jag är utan hår och hjälp vad mycket nålar och sprutor jag klarade av...

Vi har fotat rummen och väntrummen på KS, SÖS och Radiumhmmet.

Väntrum på SÖS. Där har de röda soffor, på Radiumhemmet har de gröna.

Vi har fotat droppställningar, cytostatikapåsar, sprutor och kaffemaskiner.

Radiumhemmet. Inte min favoriplats.

Vi har även fotat spontana kvällsbad, roliga kort från er gulliga människor, middagar, snabbfika och fester. Vi har fotat när vi har skrattat och fotat när vi har gråtit, när barnen har vetat om det, och i smyg. Det händer så mycket, och så fort att fotona verkligen behövs, dels för att minnas i framtiden men även för att minnas nuet. Så här rikt liv har jag! Så här mycket upplever jag, så här många underbara människor träffar jag, så här god mat äter vi, så här skön är solen och så här ont gör ett magplask.

Kvällsdopp vid vår båtklubb. L provar sin nya våtdräkt (som gör att magplask gör mindre ont?! E är så avundsjuk!)

När fotona är inlagda i datorn sparar jag dem på skivor & usb men jag älskar också att göra fotoböcker av dem. Böcker med fina bakgrunder, med bilderna placerade i följd och med illustrerande texter. Då kan jag styra hur verkligheten ska se ut *me like* Jag har gjort en från i vintras där man på Nyårsafton ser killarna spela gitarr med kusin M samtidigt som jag sitter på akuten med elefantstora ben och väskan full av smink, hårprodukter och högklackade stövlar. Den "gamla" friska Lilla H var så självlart inställd på att vad det än var för fel med benen, så skulle det gå över och festen skulle fortsätta. Där & då vände livet, men det visste vi inte då. Genom att fota, fota och fota riskerar vi inte att missa nästa vändning.

L & E när vi firar mitt fina CT förra veckan. Solen skiner, livet leker...

Vi ger bort fotoböcker som present också, jättekul att göra och uppskattat att få. En personlig berättelse från en semester till exempel, eller om barnbarnens år. Och varför skriver jag om det här nu då? Jo, dels för att inspirera er och dels för att jag får göra en fotobok gratis: på fujifilm som tack för reklamen. (Klicka här: www.fujidirekt.se/fotobok)

Och ni vet hur det är: en cancersjuk är sällan rik och gratis är gott. Jag gillar att göra fotoböcker, men priserna gillar jag inte lika mycket så det här passar mig perfekt! De av er som har en blogg eller en hemsida kan också utnyttja erbjudandet. Prova! Titta igenom dina bilder från juni, skolavslutningar kanske? Midsommarafton, årets första dopp och bilder från en resa? Vad vill du absolut inte glömma? Jordgubbar i solen på en lunchrast kanske? En smygtagen bild på den du älskar, sovandes i en solstol? Regnet som vräker ner medan ni har pick-nick på vardagsrumsgolvet med tända doftljus? En tappad tand, en hittad pinne? En kaffekopp hos din gamla Farmor? Vad vet jag, det är ju dina minnen.

Underbara Farmor kramar E. I bakgrunden diskar min snälla Pappa

(Och just som jag avslutar den meningen ringer Onkolog-jouren från Radiumhemmet och skickar mig akut till KS där mina lungor röntags eftersom de misstänker att jag fått proppar i lungorna och/eller lunginflammation. Tack och lov visar CT än en gång att mina lungor & bröstkorg är helt rena och fina, även från blodproppar. Alla rören blod visar att jag även är infektionsfri. Jag har dock lätt förhöjd puls, blodtryck och temp och en svullnad runt revbenen. Onkologen säger att det är en "frisk sjukdom" som vem som helst hade kunnat få. Music to my ears, my friends! Music to my ears... Här är ett foto från gipsrummet där jag fick ligga så länge. Ännu ett foto till en framtida fotobok!)

JAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!

De flesta av er har redan fått nyheten, men här kommer den i alla fall:

Min cancer är borta! Puts väck! Försvunnen!

Min skickliga och mycket empatiska hematolog, skulle bedöma mina blodproppar igår, och jag skulle få reda på om jag behövde fortsätta mitt liv som sprutberoende eller inte. Men gissa vad hon gjorde? Hon kikade på mitt CT svar! Det som jag inte ska få av min onkolog förrän nästa vecka. Och gissa vad det visade? Min kropp är helt ren! Fullständigt utan cancer! Skelett, lever, lungor, njurar, tarmar, andra organ, lymfkörtlar & hinnor- allt är cancerfritt, friskt & välmående! Ingen vätska i buken mer. Bara friskt! Så nu är jag i

KOMPLETT KLINISK REMISSION!

Jag kan lova att vi firade i går, och idag har vi fortsatt. Statistiken kvarstår men jag befinner mig just nu i de åtråvärda FRISKA 20%. Nu tänker jag göra allt för att stanna kvar här, i det vackra friska landet där man har en självklar framtid. Där läkare lite nonchalant talar med en om hur man ska göra om ett par år. Ett par år! Ett par år! Vad jag ska göra om ett par år - det är den vackraste musik i mina öron.

Det är många som har frågat om jag tänker sluta blogga nu, men det har jag inga planer på. Den kommer finnas kvar tills jag har uppfyllt alla punkter på min ursprungliga "frisk-lista". Kvar är ännu att jobba och orka dansa hela natten. Så häng gärna med mig ett tag till, ni underbara människor!

Och TACK för alla blommor, presenter & glada samtal, mess, mail & kort efter nyheten om mitt fina CT!

Ni är bäst - och jag är frisk! Nu ska jag fira lite mer!

Schizofren tillvaro

Mitt liv är mycket märkligt just nu. Jag, som älskar sol och värme, är verkligen på topp! Jag badar, solar, fikar, njuter av mina barn, man & vänner. Grillar, planerar för framtiden, kramas, retas och skrattar. Men, mitt i allt, så slår det mig. Det är 80 -85% risk att MördarMonstret kommer tillbaka inom 2 år. Det är också 80-85% risk att jag inte lever om 5 år. Det är risiga odds. Om 2 somrar kanske jag inte alls spelar krockett, åker ut med båten, kryper upp i famnen på Älskade M eller köper nya badbyxor till E. Jag kanske inte alls packar för nästa resa, messar med Pia, hoppar "bomben" vid båtklubben eller påminner L om solkräm. Jag kanske inte finns mer. Då gråter jag istället.

Det här är en ny del av sjukdomen. Ett nytt sätt för MördarMonstret att plåga, inte bara mig, utan även mina nära & kära. Om några veckor får vi svar om MördarMonstret redan nu har börjat sin vidriga tillväxt, sitt blodiga krig för att ta över min kropp. I bästa fall är jag fortfarande cancerfri, och kan andas ut och leva utan skräck i någon månad till. Sedan börjar det om. I 5 år ska det vara så. I bästa fall. Om jag har galet stor tur. J*kla f*rb*e MördarMonster! Far ända åt Pipsvängen med dig och låt mig njuta av mitt liv! Så tänker jag.

Sedan förtränger jag det igen, skrattar, pratar och lever. Njuter av smaken, doften & känslan av den ljuvliga sommaren och världens mest underbara familj. Då har jag vunnit ytterligare en kamp mot MördarMonstret, även om det väntar många tusen kamper till.

Life of Lilla H

J*klar vad jag har ont i kroppen. Det är muskelvärk, enligt min onkolog.

Sedan jag fick cancer har jag pendlat i vikt kan man säga. Först gick jag ner, sedan upp. Jag väger nu nästan 10 kilo mer än vad jag brukar.

Trots detta har jag alltså så mycket muskler så att det kan göra så här ont! Det gäller att se saker från den ljusa sidan...

Bye bye

Radiumhemmets medicinsika behandlingsavdelning Pi3: Sayonara! Adios! See you never!

Hjälp mig nu att vinka hejdå till:

Spännande & intelligent utformade skyltar & ledtrådar:

Var är porslinet? Inte här i alla fall! Här är det pappmuggar.

Och luringar:

Perfekt med tv på rummet när man är sängbunden! Kanon att ha den i ett skåp så man kan välja om man vill titta!

Nä! De skojade bara! Det är 3 slangar, några plåster och en liten, liten kudde i skåpet. Mest är det tomt. Man få sova istället. Den verkliga underhållningen består i att hålla för öronen i olika rytmer när rumskompisar & andra gå på toaletten, sköterskorna springer i korridoren efter ett larm eller kaffeapparatens ljudliga plinganden & surranden. Det snarkas väldigt också, och pratas om blod, mediciner & pelargonier. Då blir det så roliga ljudeffekter i huvudet: Prutt-prutt, snubbel-pling! Klapper, zzzzzzzz, fjärt! & kortison! Det är nog årets sommarplåga på RixFM om man bara har lite fantasi... Annars kan man ägna sig åt någon av Pernillas roliga lekar! Då skrattar man så man får ont i magen, sen kan man vila en stund. <3pernilla<3

MEN NU:

Ser ni? Mitt tidskort:

Nästa behandling är bokad... aldrig!

Skenan som håller armen stilla i 6 timmar med MördarMonster-giftet pumpas in:

Ska användas igen... aldrig!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Istället blir det god lunch med den här makalösa utsikten:


De här vackra blommorna får ge mig massor av Midsommarkänsla nu i Midsommar då jag befinner mig i staden Smärt-köping, där mitt resesällskap heter Drog Lull...


Och allt det här goda fick jag också med mig hem:
Det ska bli gott om någon vecka!

Från botten av mitt hjärta: TACK Svärmor & Svärfar för det ovan, Mamma & Pappa för all hjälp och för att ni ger barnen ett roligt sommarlov och alla ni fantastiska människor som piggar upp mig & behandlar mig som Lilla H fortfarande! Det betyder ALLT för mig!

Nu ska jag NJUTA av den här kvällen, sedan ska jag bege mig på min (förhoppningsvis) SISTA tripp till Smärtköping med polaren Drog Lull hårt i handen. Men sen! När jag kommer ut på andra sidan: Då ska jag L E V A !

(För den som undrar: mitt nya liv börjar med... CT av buk & bröstkorg, blodstatus, nya sprutor för att stimulera benmärgen & kontroll av tumörmarkören. Mitt nya liv innebär nämligen att ligga steget före MördarMonstret, för att på sikt, om 5 år, kunna säga att NU har jag sprungit ifrån honom helt och hållet.)