fredag 19 februari 2010

Just nu:

Ja, som sagt igår blev ytterligare en dag och en kväll på akuten. Jag skulle på ett helt vanligt bokat besök på min onkologiska mottagning. Jag visste att min bästa doktor från avdelningen hade inte bara kollat, utan dubbelkollat och trippelkollat att CTsvaren från i tisdags skulle vara klara till dess. Jag hade dessutom själv stämt av med min ansvariga onkolog om detta på tisdagen. Jag behövde inte komma in till Radiumhemmet och prata om min väntande cytobehandling och strålningstiden var avstämd och klar. Enda anledningen till detta besök var att mina ansvariga läkare skulle se hur blodpropparna utvecklade sig.

I onsdagskväll svullnade jag på vänstersida av halsen och det började smärta där. Efter en hel del funderande bestämde Älskade M och jag att inte åka in om det inte blev värre, eftersom vi hade läkartiden väntande.

Döm om min förvåning när läkaren (naturligtvis en jag aldrig hade sett förut) började prata om min väntande cytobehandling. Jag svarade först, men sen avbröt jag och sa att vi redan hade avhandlat detta över telefonen, min onkolog och jag. Jaha, sa läkaren men det här är lappen jag fick med vad vi skulle prata om. På lappen stod allt vi pratat om i telefonen, ingen annat. Inte ett ord om CT eller blodproppar. Jag tappade verkligen allt där och då. Jag förklarade ett par vändor att vi skulle få svar, att vi hade blivit lovade svar att jag i princip var utskriven på prov i väntan på dessa svar. Men, nej, det stod ingenstans och det fanns inga svar att få. Jag grät. Det hjälpte inte. Jag visade min svullnad men eftersom denna läkare inte hade sett mig innan hade hon ju inget att jämföra med, så det hjälpte inte. Alls. Men hon var snäll och ville göra sitt bästa så efter att ha ringt runt till alla olika avdelningar som utför CT/DT ringde hon faktiskt P51 och bad min bästa doktor komma ner. Någonstans på vägen har det hängt upp sig IGEN! Någonstans försvann informationen. För mig slutade ändå den här delen lyckligt, eftersom bästa doktorn lätt kunde se att jag var svullen på ett nytt ställe. Så ytterligare ett nytt CT ordinerades och jag flyttades till akuten med extra smärtlindring.

Väl där när allt började lugna ner sig inser jag plötsligt att det kommer mat för nära 6000 kr hem till oss inom de närmaste 4 timmarna. Så Älskade M fick byta plats med Syster Yster. (Han hann!)

Summan av kardemumman? Propparna har inte byggt på sig sedan i tisdags. De har heller inte krymt. Jag fick åka hem - tack och lov - men det känns ändå inte helt stabilt att de inte krymper, varför får jag inte starkare Fragmin? Ingen vet, ingen kan svara. Ingen är ansvarig. Propparna låg heller inte bakom svullnaden på vänster sida, det var "bara" inflammationen som spridit sig. Däremot har de krupit ner i höger arm. Innan jag fick åka hem, frågade onkjouren vem som skulle ta över nu, till vem han skulle rapportera? Ja, det var den lilla frågan, som jag har frågat nu i det dryga år jag har varit cancerpatient på Radiumhemmets gynonkologiska mottagning.
Jag bad jouronken hugga någon och rapportera innan han gick av i morse. Han sa att han skulle försöka, lika förfärad som alla andra över vilken extremt dålig kontinuitet som råder där.

Och - under av alla under - idag har det hänt saker! Jag har fått en riktig kontaktsjuksköterska , hon har skrivit en lång lista om allt jag behöver nu i det här skedet; kortisonordination inför strålning, fortsatt SAMMARBETE OCH UPPFÖLJNING av propparna står högst upp. Men äntligen känns det som om någon på gynonken ser mig som en helhet, inte bara en gyncancerdiagnos. I morse försov jag mig och jag har fortsatt sova mig igenom dagen. Jag sover 2 timmar är vaken 1, sover 2. Det var jobbigt igår. Men nu laddar jag upp. Nu fyller jag på.

Så, kom igen nu, kärleksfulla du! Ladda dig med hopp, krama alla dina när & kära, skicka vidare så mycket bus, skoj & kärlek som bara är möjligt till den nära dig som behöver det. Tillsammans är vi starkare, tillsammans är vi vackrare, tillsammans är vi bättre!

19 kommentarer:

  1. Oj va hemskt fruktansvärt livet kan vara. Jag känner inte dig men jag tänker på dig lilla gumman. Hoppas att det ska lugna sig lite för dig och dina nära. Kram

    SvaraRadera
  2. Vilken fantastisk tjej du är. Så positiv og på ett fantastiskt humör. Du er väl ikke sådan jämt??Skulle önske jeg var litt lik deg , med en slik livssyn. Har läst din blogg nå i 2 månader og er fasinert av deg. undskyld min dåliga svenska.Håper du kan läsa ändå. Masse goda tankar til deg, sänder styrka i masser og håper du hygger deg i helgen med de dine. Klem fra Heidi.

    SvaraRadera
  3. Hoppas du får en kärlekfull och härlig helg med dina nära och kära.
    Vi är många som tänker på dig, men framför allt facineras (undra om det stavas så...) av din styrka.

    Kärlek o styrka
    Okki

    SvaraRadera
  4. Din positiva anda är enorm...full av beundran e jag ....Hoppas du får en bra helg tydligen med massor av mat...hoppas M han hem och ta emot den..hihi..kramelikram Anna

    SvaraRadera
  5. Att du äntligen fick en riktig kontaktsjuksköterska! Och får känna dig som en helhet på RH! Underbart, finaste lilla H.

    Jag laddar och skickar vidare i en ständig ström. Och marinerar så mycket jag kan. Tack för att du visar oss andra vad som egentligen betyder något!
    Busigaste och varmaste kramen
    Busan

    SvaraRadera
  6. Tusen och åter tusen kramar skickar jag till dig och din famil!! Jag har själv cancer och jag känner igen mig i så mycket av det du skriver. Jag tackar så oerhört mycket för att du delar med dig av ditt liv och dina erfarenheter. Jag önskar dig all kärlek/ Hanna

    SvaraRadera
  7. Att du orkar!! Du verkar vara en helt otrolig människa!! hoppas dig o din fammilj allt väl!

    SvaraRadera
  8. Tänker på dig! Är full av beundran inför din livsglädje och förmåga att orka skriva!

    Frid, kärlek och ljus till dig!

    Kram Tuija

    SvaraRadera
  9. Kram kram och fler kramar till käraste Du.
    Elin

    SvaraRadera
  10. Vad säger man om sjukvården! Hoppas du nu mår bättre och får en underbar helg, tack ännu en gång för att tar dig tid att skriva.
    Kramizar i massor

    SvaraRadera
  11. Det är så himla galet och stört och ofattbart. Skandal och inget annat. Hur svårt kan det vara? Hur kan ingen känna ansvar?? Det i sig är så sorgligt att man vet inte hur det ska gå för det här landet? För oss alla, som betalat så mycket i skatt. Det är ju inte dyrt att samordna, att använda hjärnan och tänka. Det är djup beklagligt att vården ser ut som den gör.
    Tack för att du säger ifrån, tack från alla oss som kommer behöva det när det är vår tur (otur) att befinna oss där du är. Du är en hjältinna!
    Kärlek!
    Mia

    SvaraRadera
  12. Hello cousin!
    I hope that this is a good way to reach you. I have just heard from my father, Eric, that you are so sick and I am so, so sorry to hear this. I had such fun with you in Stockholm, more than 20 years ago now. I would love to connect if you have the energy for english!!
    All my love to you.
    Rami

    SvaraRadera
  13. Tack snälla Lilla H.

    Idag är det jag som sitter här och känner mig som en våt fläck. Min situation går inte ens att jämföra med din, men idag blev det bara för mycket. När jag tittar in hos dig, blir jag så stärkt av dig och ditt mod. Du är en helt underbar person, vet du det? Tack för att du lagade mig lite ikväll.

    Härligt att du har fått ett nav som håller lite mer koll på allt som händer. Dumma proppar som envisas med ett inte gå ner.

    Önskar dig en god natts sömn och vackra drömmar.

    *kram, kram*

    SvaraRadera
  14. Fina Lilla H, allra hjärtligaste och finaste hälsningen till dig.Vad får du inte gå igenom.Vilken styrka du besitter och med den, din fina positiva vackra kärleksfulla person.Hoppas nu på en fin helg med dina pojkar.
    Kärlek och styrka till dig.
    kram Lillemor.

    SvaraRadera
  15. Hej o hallå. Fördjävligt att din energi ska behöva gå till sjukvårdens bristande rutiner. Jag har mitt kring dement pappa, relationer med syskon och tonårsdöttrar med problem. Men det du och andra cancerbloggarege ger oss "friska" som dör lite senare än er kanske - är just det att uppskatta. Det futtiga, kanske lite skitiga, trista och ack så UNDERBART vanligt friska vi har. KRAM H. Tycker du är en gudinna av stora mått. Hoppas som faan på vetenskapens framfart för dig. Tänker på George i Himlen kan vänta. Han dör inte han trots dödsdom. Inte du heller tror jag. Inte än på mycket, mycket länge. /M

    SvaraRadera
  16. Härligt att du är hemma igen! Skönt med en egen kontaktsköterska, nu kanske det kan bli lite ordning. Tänker på dig fast jag inte känner dig, önskar bara att en så härlig människa som du ska få uppleva undret av att bli frisk. Jag önskar dig massor av kärlek och mirakel. Varma kramar från Annika

    SvaraRadera
  17. Det finns få saker här i livet som gör mig så upprörd som det faktum att en patient verkligen måste vara om sig och kring sig när hon hamnar i sjukvårdsapparaten. Är det någon gång man borde få slippa planera och "ligga steget före" så är det väl när man blir allvarligt sjuk? Du är helt fantastisk som orkar stå på dig, samtidigt häpnar jag över att detta ska krävas av dig i det läge du befinner dig. Vad har hänt med svensk sjukvård? Å vad jag önskar dig ett proffsigt omhändertagande så att du får känna vila och trygghet. Du kärleksfulla människa som sprider så mycket gott till oss läsare.

    SvaraRadera
  18. Kära du! Det gläder mig att du nu har fått en kontaktsköterska, men det är ju något som borde ordnats dag ett!!! Tänk att en så livsviktig verksamhet kan fungera så illa... Jag är bestört. Jag är så glad att du är hemma med din fina familj, trots allt. Önskar dig nu goda besked. Proppar som löses upp och behandlingar som kan utföras enligt planerna. Tack för alla dina kloka ord! Jag önskar dig allt gott och skickar nu massor med positiva tankar fulla av mod, hopp, kraft och kärlek till dig.

    SvaraRadera
  19. Hejsan. Har just börjat läsa din blogg (efter ett tips från "George med liemannen....")och har nu kommit fram till idag. Förundras över din positivitet och glädje mitt i allt. Om jag någonsin drabbas av en livsavgörande sjukdom ska jag vara som du, positiv, levande och livgivande.
    Må så gott.

    SvaraRadera