Den 19e oktober 2009 fick jag ett krampanfall som visade sig bero på att min äggstockscancer spridit sig till hjärnan. Det är väldigt, väldigt ovanligt att det sker överhuvudtaget, och om det sker, så är det när stor spridning i buk/bäcken redan har skett. Alltså finns det inte så mycket förkunskaper hos mina läkare. Ni vet dem som jag träffar olika varje gång?
Tillbaka till krampanfallet. Jag befann mig då nästan på Sös bakgård och därför körde ambulansen dit, det var där jag röntgades, där de tillslut hittade de minimala metastaserna och det var där krampmedicinen skrevs ut. Det var dock som en akut åtgärd, det var aldrig någon neurolog inkopplad, utan det skulle Radiumhemmet sköta. Medicinen behövdes justeras och jag behövde naturligtvis kontrolleras. Men det skulle som sagt Radiumhemmet sköta.
Sedan dess har det ju runnit en del vatten under broarna, först var det jakten på kortisonet som jag inte fick, vilket ledde till mitt livs hittills mest otäcka upplevelse och en massa problem och sjukhusvistelse i onödan. Sedan har jag vid varje läkarbesök/läkarkontakt via telefon bett om att få träffa en neurolog samt frågat om när & hur krampmedicinen ska kontrolleras så den är rätt inställd. Jag har fått svaret att neurologer inte kan metastaser i hjärnan, utan bara primärtumörer och att min medicin är inställd rätt. Men jag har tjatat. Och tjatat. Nästa vecka (dvs dryga tre månader efter krampanfallet) har jag äntligen en tid hos en neurolog. Och förra veckan träffade jag ju äntligen en bra onkolog, en som blev alldeles förskräckt över att det absolut obligatoriska blodprovet för att mäta krampmedicinens koncentration inte var taget. Det som alltid ska tas två veckor efter insättandet. I fredags togs det, och nu ringde läkaren. Jag har inte bara fel sorts medicin, jag har för svag dos också. I dryga tre månader har jag fått för lite krampmedicin, trots att jag har frågat vid varje läkarbesök. I dryga tre månader har mina barn riskerat det som är min största fasa; komma hem och hitta mamma på golvet i, eller efter ett krampanfall. Och detta för att ett enkelt blodprov inte tagits!
Jag kan förstå att man inte kan allt, hjärnmetastaser är ovanligt i min cancerform. Men erkänn det då, för fasen! Låt inte mitt liv hamna i kläm i någon sorts missriktad stolthet!
Andas - förlåt - skynda till Apoteket. Det är vad som gäller nu. Och många, många tacksamma tankar till doktorns vars namn påminner mycket om en av våra nationalskalder.

(För just FÖRLÅTA, det behöver jag öva på. Så, nu laddar jag om, och tänker till. Det har gått bra, jag har inte fått något krampanfall. Vad andra gör kan jag inte påverka, men jag kan påverka hur jag reagerar & agerar. Nu kan jag ta tillfället i akt att öva på att förlåta. Kanske har även du något du behöver öva på, fina vän?)
Tillbaka till krampanfallet. Jag befann mig då nästan på Sös bakgård och därför körde ambulansen dit, det var där jag röntgades, där de tillslut hittade de minimala metastaserna och det var där krampmedicinen skrevs ut. Det var dock som en akut åtgärd, det var aldrig någon neurolog inkopplad, utan det skulle Radiumhemmet sköta. Medicinen behövdes justeras och jag behövde naturligtvis kontrolleras. Men det skulle som sagt Radiumhemmet sköta.
Sedan dess har det ju runnit en del vatten under broarna, först var det jakten på kortisonet som jag inte fick, vilket ledde till mitt livs hittills mest otäcka upplevelse och en massa problem och sjukhusvistelse i onödan. Sedan har jag vid varje läkarbesök/läkarkontakt via telefon bett om att få träffa en neurolog samt frågat om när & hur krampmedicinen ska kontrolleras så den är rätt inställd. Jag har fått svaret att neurologer inte kan metastaser i hjärnan, utan bara primärtumörer och att min medicin är inställd rätt. Men jag har tjatat. Och tjatat. Nästa vecka (dvs dryga tre månader efter krampanfallet) har jag äntligen en tid hos en neurolog. Och förra veckan träffade jag ju äntligen en bra onkolog, en som blev alldeles förskräckt över att det absolut obligatoriska blodprovet för att mäta krampmedicinens koncentration inte var taget. Det som alltid ska tas två veckor efter insättandet. I fredags togs det, och nu ringde läkaren. Jag har inte bara fel sorts medicin, jag har för svag dos också. I dryga tre månader har jag fått för lite krampmedicin, trots att jag har frågat vid varje läkarbesök. I dryga tre månader har mina barn riskerat det som är min största fasa; komma hem och hitta mamma på golvet i, eller efter ett krampanfall. Och detta för att ett enkelt blodprov inte tagits!
Jag kan förstå att man inte kan allt, hjärnmetastaser är ovanligt i min cancerform. Men erkänn det då, för fasen! Låt inte mitt liv hamna i kläm i någon sorts missriktad stolthet!
Andas - förlåt - skynda till Apoteket. Det är vad som gäller nu. Och många, många tacksamma tankar till doktorns vars namn påminner mycket om en av våra nationalskalder.

(För just FÖRLÅTA, det behöver jag öva på. Så, nu laddar jag om, och tänker till. Det har gått bra, jag har inte fått något krampanfall. Vad andra gör kan jag inte påverka, men jag kan påverka hur jag reagerar & agerar. Nu kan jag ta tillfället i akt att öva på att förlåta. Kanske har även du något du behöver öva på, fina vän?)
Oj, oj, oj det är ju förjä----ligt rent ut sagt. Tack och lov att det har gått så bra. Tyvärr så känns det inte som jag blir förvånad...Jag har hört alldeles för många liknande historier. Jag har tack och lov fått ha samma läkare de sista 3 åren, men om inte, hur ska läkaren kunna sätta sej in i varje enskild patients situation om dom inte är extra bra som han du träffade sist?
SvaraRaderaJa, det är otäckt att tänka på detta....
Jag har sagt så många gånger, man måste vara frisk för att klara av att vara sjuk. Dessutom väldigt tuff och ta för sej och det är både du och jag!
KRAMAR Anna
Jag kan bara hålla med Anna; oj, oj, oj... Tack och lov att du fick komma till en riktigt bra onk i alla fall. Och du tänker helt rätt. Om du nu kan förlåta eller inte - gå vidare kan du i alla fall.
SvaraRaderaStor kram Busan
som i allra högsta grad behöver öva på att nån gång säga nej. Om jag nu överlever cancern, vore det väl korkat att jobba ihjäl mig... ;)
Det är alldeles föskräckligt att ta del av vad du har upplevt och vilken frustation när ingen lyssnar.Ja det blir nog till att öva på förlåtelse för det går nog inte i en handvändning.
SvaraRaderaÖnskar det bästa kram Lillemor.
Fy vad otäckt! Man vill ju så gärna tro att du är i de bästa och kunnigaste av händer. Skönt att det gick bra trots allt...
SvaraRaderaDina kloka ord stärker! Vi alla kommer någongång i livet att stå inför tuffa och sorgliga händelser, jag hoppas att jag då kommer att kunna tänka och handla som du gör. Jag är full av beundran! Många kramar Matilda
Detta är egentligen oförlåtligt, känns som om de lärda håller på att leka med liv. Det är förbjudit.
SvaraRaderaAtt förlåta är en konst, det är lätt att säga ordet men menar vi det alla gånger i våra hjärtan?
Själv gör jag som så, (ni får dra på smilbanden men det funkar för mig)
Jag ligger ner och går in i känslan och säger högt eller bara inom mig: "Jag förlåter...... (person, händelse.. mm) och släpper dig fri i kärlek" och försöker visualisera den eller det sväva upp till universum. Ibland räcker det inte med en gång :) på vissa utan det kan gå åt flera kvällar.
Varma kramen lilla H
Elin
Det är helt hemskt. Tur att inget hänt! Jag har tyvärr också lärt mig att man måste ifrågasätta, söka information själv och trycka på. Ibland har det känts som om man borde vara läkare själv.
SvaraRaderaStor kram till dig från Cecilia