måndag 25 januari 2010

Frågor & svar

Jag får många mail och även kommentarer med frågor från er. Många frågor liknar varandra, så idag tänkte jag svara på några av de vanligaste.
  • Varför har du ont?
  • Det är en kombination av en massa saker, biverkningar av cyton, benskörhet som är en biverkning av andra mediciner och sen cancern i sig. Ungefär. Ont har jag i alla fall, mest i bröstkorg & axelparti. Morfin hjälper ganska bra, men det är en balansgång mellan att känna sig drogad och vara smärtfri eller ha ont och vara klar i huvudet.
  • Hur ser din prognos ut nu?
  • Min cancer är obotlig. Äggstockscancer som kommer tillbaka är alltid det, men den kan man behandla och leva med under flera år om man har tur. Dessvärre har jag ju även hjärnmetastaser, vilket förkortar min överlevnad avsevärt. I genomsnitt lever man 2 - 7 månader efter konstaterade hjärnmetastaser om man mår så pass bra som jag gör, och de strålas som mina har gjort. Överlevnad i ett år är ovanligt. Mina hittades i oktober 2009.
  • Hur gör du för att vara så positiv?
  • Jag ser på livet så här: Vad som händer kan jag aldrig påverka, men jag kan helt och hållet påverka hur jag reagerar på det som händer och hur jag agerar utifrån det. I varje situation finns det positiva sidor, och det är dem jag väljer att se. Det andra finns där men jag sätter inte strålkastaren på det. Jag väljer livet aktivt! Jag väljer kärleken som jag är omgiven av före att tycka synd om mig själv, jag väljer skrattet före gråten, att njuta av födelsedagstårtan före att sörja nästa års. Jag väljer att se allt det fantastiska jag har, istället för det elaka monster som lurar i bakgrunden. Han finns där, det räcker. Han behöver ingen uppmärksamhet.
  • Finns det ingen som har blivit frisk från din sjukdom?
  • Inte såvitt läkarna säger, men jag jobbar på att bli den första!
  • Vad är det för skillnad på hjärnmetastaser och hjärntumörer? Jag vet en som blev frisk från sin hjärntumör.
  • Mina hjärnmetastaser är tumörer av äggstockscancern som har flutit iväg upp till hjärnan och satt sig där. Det är alltså äggstocksceller de är byggda av. Hjärntumörer är byggda av hjärnceller. De är helt skilda sjukdomar och har helt skilda prognoser.
  • Tack för att du är så öppen och delar med dig av ditt liv! Det känns ibland konstigt att läsa om ditt liv. Hur hanterar du det?
  • Även om jag är öppen är jag jättenoga med vad jag lägger ut och inte. Allt jag skriver här vägs på guldvåg. Jag vill skydda mina killar, och ni kommer tex aldrig få se foton på dem framifrån, inte heller några detaljer ur deras liv som de kan uppleva pinsamma eller privata.
  • Jag har en kompis som har fått cancer och jag vill gärna hjälpa till men vet inte vad jag ska göra. Har du några tips?
  • Självklart är ju alla cancersjuka olika men något jag uppskattar otroligt är all praktisk hjälp vi fått; lagad mat att stoppa i frysen, bakat bröd, handling så att kyl, frys & skafferi är fulla. Dessutom har jag fått otroligt mycket omtanke i form av nattlinnen & tofflor, delikatesser att njuta av (jag älskar ost, choklad & jordgubbar tex) lite mys som nagellack, doftljus, färska frukter & juicepress, blommor, böcker... Annat är konkret hjälp, som skjuts, städning eller mina favoriter: en liten bärbar fläkt till svettanfallen och en fjärrkontroll till alla smålampor jag älskar att tända men inte kan böja mig till. Ja, egentligen allt uppskattas ju jättemycket! Ett kort, ett mess, ett mail. Att visa att du bryr dig om, det betyder jättemycket!
  • Det där kortet du letade efter, jag scrapbookar och kan göra ett åt dig?
  • Det var ju ett konkret exempel på ett kort jag behövde i en viss situation, som jag sedan utvecklade i ett större perspektiv. Jag vet att det finns bra och vackra kort på tex Gallerix och liknande ställen. Problemet var just att det på ett av Sveriges största sjukhus inte fanns ett enda som handlade om hopp och kärlek. Alla blir inte friska som ligger på sjukhus! Och därifrån vandrade mina tankar till dem i min närhet som inte kan hantera tanken på min förestående död. För mig finns ingen motsats i fakta och hopp, de hör ihop på sätt och vis, lite som yin & yang. Det som kan göra mig trött och lite ledsen är när jag måste övertyga folk, om och om igen, om att jag SKA dö. Det får mig att fokusera på fel saker.
  • Varför får du olika läkare på Radiumhemmet! Det verkar ju inte klokt?!
  • Det borde ni egentligen fråga Radiumhemmet om. Det är brist på gynonkologer, men det borde ändå inte vara okej med så stora skillnader mellan olika cancerformer.
Det var det sista för idag. Min förkylning är på väg att avta, i morgon ska jag träffa neurologen jag har tjatat efter sedan i oktober. Lite sent nu, men bättre än aldrig. Ska bli riktigt intressant att höra hans prognos. Idag mår jag i alla fall riktigt bra! Igår var världens bästa Familjen L & Svärisar här och bjöd på fantastisk mat och trevligt sällskap. Idag har jag dragit ner på morfinet - de & Underbara H & M brukar ha den kurerande effekten på mig!

Och ni, som läser och kommenterar, ni har också en medicineffekt på mig! Ni gör mig friskare, gladare & starkare!

Så nu gör jag som vanligt, sänder min livsglädje, styrka & kärlek vidare till er så att ni kan dela med er av den till dem ni möter. Marinera mera!

6 kommentarer:

  1. Är det någon som ska bli den första att bli frisk från sjukdomen så är det du!! Det håller jag tummarna stenhårt för! *kram*

    SvaraRadera
  2. Håller mina tummar sten hårt för att du ska bli den första..... Gratta de dina i efterskott...tusen kramar från Mig.

    SvaraRadera
  3. Vad jag önskar dig det bästa imorgon hos neurologen.
    Du bjuder på en sådan livsglädje och jag suger åt mig allt jag kan och för vidare Tack!
    Kram Lillemor.

    SvaraRadera
  4. men tack för bilder på dej.. mer personligt då.
    följer din blogg.. sjuk jag med men ej öppnat blogg. carre

    SvaraRadera
  5. Kära du! De varmaste gratulationerna i efterskott till fina, stora L! Har en stor o fin här också, tolv till helgen! Tack för alla kloka ord. Jag använder dem extra mycket nu när jag stöttar en annan god vän som efter två års kamp mot lungcancer nu endast har några dagar kvar i livet.
    Jag håller tummarna för goda besked imorgon!!
    Varma kramar
    Matilda

    SvaraRadera
  6. Vilken fantastisk person du är och vilken ofantligt tur dina barn haft som fått dig till mamma. Önskar dig en riktigt skön och behaglig dag! Läser din blogg varje dag och beundrar din envishet, vilja och generositet. All kärlek till dig och dina kära!

    SvaraRadera