Muhammed & berget

Ni vet det gamla talesättet: Om Muhammed inte kan komma till berget, får berget komma till Muhammed? Här blir det: Om Lilla H inte kan komma till Valborg, får Valborg komma till Lilla H. För fast jag verkligen ville gå de få kilometrarna till Valborgsfirandet ikväll, så gick jag igår. Ut ur huset, 200 meter till vårt lilla torg. Och då hände något mycket märkligt. Himlen och marken bytte plats ~ hela tiden!

Vad är upp och vad är ner?

Och så fick jag så himla ont i de där timmerstockarna jag har under knäna sedan blodpropparna. Så, ikväll får Valborg komma till Lilla H! Älskade M har fixat björkved som vi ska elda i grillen (eldningsförbud!) och sen har vi ju sådan tur att ylande, flerstämmig körsång är en av de största talanger Syster Yster & jag besitter. Speciellt efter något glas rosé.

Fantaschtischka schångröschter har vi. Schådetschå!

Frysa kan vi också göra på tomten, och fyrverkerier har vi kvar sedan Nyår (av någon anledning blev det inte av att vi smällde av dem på södersjukhusets akutmottagning?!). Så! Valborg kommer till Lilla H, det fixar Älskade M utan problem! Sköna Maj välkommen...

Älskade M & Lilla H på Sicilien

I Italien startade på 80-talet en rörelse som heter Slow Food. Jag tror att jag kan bli hedersmedlem där nu. Kanske till och med ordförande eller president, för här hemma är det verkligen So Slow Food som gäller nu för tiden... En dag som idag ser ut så här:

7-8 Vaknar, väcker killarna & vi äter frukost.
8-9 Vilar. (Americas Next Top Modell, kanonnivå!)
9-10 Gör marinad, börjar koka Dulche de Leche. Tar fram en potatisgratäng och gott bröd ur frysen.
10-11 Vilar & äter mellanmål. (Orkar kanske sitta framför datorn) Funderar på att göra ostbollar som drinktilltugg.
11-12 Skär kött och lägger i marinaden. Tittar till Dulchen. Gör majonnäs.
12-13 Duschar och vilar. (Top Chef på tv3) Funderar fortfarande på ostbollarna.
13-14 Värmer mat till lunch & mellanmål. Kramar mina barn. Rör ihop en enkel skagenröra. Vänder på köttet. Tar Dulchen av spisen.
14-15 Vilar & äter mellanmål. (Cityakuten) Funderar lite till på ostbollarna.
15-16 Vänder på köttet. Dukar. Skickar barnen att handla. Kokar pannacotta och häller upp. Dirigerar barnen i att göra ostbollar.
16-17 Vilar (Mer Americas Next Top Model) Kramar Älskade M.
17-18 Får en spruta i skinkan. Ber barnen göra sallad. Sätter mig ute i solen. Ber Älskade M göra en drink. Dricker. Njuter. Ber Älskade M ställa in potatisgratängen i ugnen. Välkomnar Syster Yster.
18-23 Njuter av doften av grill. Äter gott. Skagenkanapéerna & Pannacottan dekorerar jag precis före servering, och hela handen används för att få bordet avdukat och annat framplockat. Pustar ut efter en lång dag, har trevligt, pratar & kramas med mina älsklingar jättemycket och blir trött.

Och under hela dagen pratar jag i telefonen, messar & mailar förstås...

Yes, sire ~ det är fart & fläkt, fullt ös medvetslös som gäller!

Du och jag Skalman! Vi vet hur man lever livet ...

Snart är det Valborg

Den levande doktorn ringde till slut igår, med bara goda nyheter. Stödstrumporna behöver inte längre vara på dygnet runt - halleluja! Vi kan sänka styrkan på sprutorna så kommer det blöda mindre och göra mindre ont - tack för det! Mina värden ser jättebra ut och hon påpekade två gånger att det var ett fantastisk tumörmarkörvärde! Jag känner hur det nästan bubblar över i mig av lycka! Jag lever! Det är vår! Min kropp är bara min igen och nu har jag bara två behandlingar kvar! Resten av livet ~ här kommer jag!

Och i september ska jag gå på 40 års fest, dansa hela natten och hamna i minst en hetsig diskussion ~ eller hur Pia B?

Idag letar jag receptidéer med liv och lust inför morgondagens firande. Syster Yster kommer för att fira vårsolens återkomst med oss. Vi har tänkt oss en riktigt god middag, femkamp

Vi gillar femkamp! Här har vi några exempel på hur kul det är ~ om det inte riktigt framgår; sätt pekfingret i marken, snurra 10 varv runt det och titta sen igen. Jättekul! Speciellt när man vinner...

Sedan blir det en skön promenad till brasan,

körsång & fyrverkerier.

(Eventuellt följer vi traditionen och har med oss en liten termos med Baileys också...)

L önskade pannacotta till efterrätt och E ville då att den skulle smaka citron och hallon. Jag har nu satt i hop en receptskiss, ska bli spännande att prova. Dessutom läser jag med skräckblandad förtjusning om finska traditioner på Valborg på Katjas mat. Munkar är mums , men sima låter som någonting i klass med memma. Jag tror jag låter bli. Men igår blev det en kaka för att fira. Galet gott! Recept finns på min mantblogg. Prova..

Nä, nu ska jag gå och duscha och polera flinten för idag ska jag minsann ta mig ur huset! En liten fika & pratstund med Jennie & Gullegrisen står på programmet.

Den som väntar

på något gott väntar alltid för länge! (Eller hur det nu var?!) I dag är jag säker på att jag kommer att bli människa igen. Jag tror att jag kommer kunna formulera en verbal mening på mer än 5 ord i rätt ordföljd, äta utan att spilla, vara vaken & närvarande i mer än 30 minuter och förstå ett och annat skämt. Jag kanske till och med kommer kunna gå fortare och mer symmetriskt än Ozzy Osbourne igen.

Men visst, rent teoretiskt, väntar jag gärna på att min kropp ska ta hand om resterande cyto. Jag vet att en vecka av att känna sig som en fisk på torra land, eller en kalkon i en bur på Skansen, är ett billigt pris. För cancern är ju trots allt redan borta ur min kropp, och nu jobbar vi på att hålla den borta. Förstöra varenda möjlighet till come back. Och det är värt allt! Så klart. Men, att vänta har aldrig varit min starka sida. Ni vet, otålighet is my middle name. Och nu, så fort jag börjar känna mig lite mer på okejsidan, tar otåligheten över. Jag vill må bra. Bättre. Bäst! Nu! Jag vill ju dansa, inte stappla! Jag vill ju sjunga karaoke, inte väsa och stamma. Jag vill laga femrätters middagar, inte klara att värma den underbara färska pasta min Mor har lämnat här. Jag vill läsa romaner, inte text tv. Så. Lugn. Andas... In... Och... Ut... Tålamod är en dygd (JAG INTE BESITTER!).

Som om inte det vore nog måste jag dessutom vänta på att telefonen ska ringa. En av robotrösterna förra veckan lovade mig att en alldeles äkta, levande läkare skulle ringa mig idag mellan 9 och 12. Klocka 11.59 ringde det. Det var en sköterska som sa att doktorn tyvärr inte hade hunnit ringa mig (Va?! Nähä?! Det märkte inte jag... Dah!) Så doktorn ringer mig i eftermiddag istället. Så nu väntar jag lite till. Lovley! Underbart!

Men ni, vet ni vad jag önskar mig av er? Roliga foton på mig & er! För någon månad sen fick jag ett collage av Kickan och det har gett mig så mycket glädje att titta på det, minnas alla de goda stunderna och få kraft att kämpa mig tillbaka för fler. Jag fotar mycket själv, men inte mig ju! (Och ja, jag vet att jag aldrig vill vara med på bild, men några bilder har ni i gömmorna det är jag säker på. Det viktiga är inte hur bra bilden är, utan all glädje den kan ge!) Mejla mig alla era bästa bilder ~ snälla?!

Ja, nu ser ni ju att jag mår bättre, nu när jag börjar peka med hela handen igen...

(PS: Underbara M, tack för att du ringde i dag, och tack för inbjudan! Det ska bli så kul!)

Grattis ~Martin~ 15 år idag!

Hoppas du får en kanonbra dag! Vi ses på lördag...

De små sakerna

Det är de små, små sakerna som är det vackraste i livet. Än har jag inte ork för mer, men det behövs heller inte.

Mamma, titta på mig!

Jordgubbar i solsken
(de här kom Mor med idag - tack!)

En famn att gömma sig i

Aldrig sviktande omsorg från nära & kära

Bättre och bättre

Fortfarande darrig, fortfarande ont men nu börjar det vända. Det är nästan som ett litet mirakel... Att man kan gå från bottenlös smärta och uppslukande trötthet, tillbaka till hopp & kämparglädje. Tillbaka till livet på bara ett par dagar. Jag bugar & bockar för min kropp och mitt immunförsvar. För den klarar att vända tillbaka- min lilla trasiga, knasiga kropp vinner! Den må vara bucklig, dallrig & märkligt formad men den är envis! Och stark! Så nu kör vi, bort från smärtor, illamående & fatigue mot sällskap av fantastiska nära & kära, rosévin, sommar & sol!

Med hjälp av alla mina underbara vänner
(& alla roliga fester vi ska ha! Jag kommer minsann att gå på varenda fest, och häcka på kottstranden till solnedgången vid varje tillfälle!)
ska jag kick some MördarMonster-ass
~
I will survive!

Hasta la vista MördarMonster, Terminator Lilla H is back...

Efterlysning

Är det någon som har sett Lilla H? Var tog jag vägen? Den glada, pigga, positiva tjejen med ljust lockigt hår som älskade livet; att dansa, umgås och skratta? Som alltid hade massor att säga om allt, hade minst 15 järn i elden, världens roligaste jobb och en galen mängd energi? Som hade ett fungerande intellekt och älskade att diskutera och argumentera, en kropp som gjorde som den blev ombedd, en röst som var klar och stark och glittrande ögon? Hon som älskade solen, god mat och dryck, och helst ville ha huset fullt av stora & små gäster jämt? Hon som hade klackar på skorna, roliga idéer men alltid frös ?

Hallå? Är det någon som har sett mig?

För här halvligger istället någon sorts folkskygg trasa till gammal tant, omväxlande blek och kortisonröd, dallrig och oformlig, med darrande röst, vattniga ögon och hasande gång. Hon har fortfarande samma fula, än mer urtvättade stödstrumpor & rumpa på magen, hon luktar konstigt och har blåmärken nästan överallt efter nålstick. Naglarna är spruckna, håret är försvunnet och hon liknas av sina närmaste vid Dynamit Harry. Om hon inte dryper av svett så skakar hon av köld, och om hon öppnar munnen knarrar det mest, formulera mer än tre ord i rad verkar omöjligt och läsa klarar hon inte.

Ett rätt kalt huvud...

Ny dag, nya smärtor.
Jag tror jag har ont i varenda cell i kroppen.
Jag är så j*kla trött på att bli förföljd av detta envisa MördarMonster!

FÖRSVINN!
DU ÄR REDAN UTSLÄNGD UR MIN KROPP!
GE UPP!
DU SLÄPPS INTE IN IGEN!
KRAVLA TILLBAKA TILL H-VETET DÄR DU HÖR HEMMA!

Låt mig få tillbaka mitt liv, min kropp & mig själv...

Ont ska med ont fördrivas

Cytostatikan är bra, cytostatikan är den medicin som hjälper min kropp att jaga bort de små äckliga MiniMonstren. Läkarna har under hela behandlingstiden sagt att jag kommer bli tröttare och må sämre varefter behandlingen pågår. Och igår var nog första gången som jag på allvar kände den där känslan som jag trodde innan att cytostatika innebar. Total smärta & trötthet. Och, faktiskt, antydan till uppgivenhet. Det gjorde så ONT! Så förbaskat ont, och jag blev så trött. Och ledsen.

Förra kuren sänktes dosen Paraplatin eftersom mina njurvärden var något höga. Fortfarande inom referensområdet för normala, men lite högre. Lägre medicindos gillade jag inte så den här gången bad jag läkaren att höja den igen. Jag ska bli frisk ju! Och hon höjde, så kanske är det också en del av förklaringen, liksom att jag hade alldeles rätt- mina blodvärden låg på botten. Benmärgen & immunförsvaret hade inte återhämtat sig som det skulle, och hb och annat låg lägre än tidigare. Men tack och lov, inte så lågt att behandlingen fick skjutas upp.

För mig är alltid fakta trösterika, så nu på morgonen när de smärtstillande har verkat, och jag orkar sitta rak, utan att huttra, svettas, darra. Utan att kroppen värker så jag måste vanka, utan att ljuset bländar mina ögon, ljuden dundrar i mina öron, kläderna irriterar min hud. Utan att magen vacklar mellan: ge mig mat NU och ta BORT maten! Då slår jag upp Paraplatin i Fass för förskrivare. Här har jag bara tagit med de vanliga och mycket vanliga biverkningarna:

• Kardiovaskulära störningar.

• anemi (26% behövde transfusion).

• synstörningar och förändringar i smaksinnet.
  

• ototoxicitet (problem med öronen & hörseln).

• Symtom från luftvägarna.
  

• Mycket vanliga: Kräkningar, illamående, buksmärtor. Vanliga: Diarré, förstoppning, mucosalastörningar.

• Mycket vanliga: Nedsatt kreatininclearance, förhöjd serumnivå av urea. Vanliga: Förhöjda serumnivåer av kreatinin och urinsyra, urogenitala störningar. (njurarna)
  

• Alopeci (håravfall) hudsymtom.
  

• Mycket vanliga: Minskade nivåer i serum av natrium, kalium, kalcium och magnesium.
  

• Infektion

• Asteni.

• Vanliga: Överkänslighet (anafylaktiskareaktioner, bronkospasm, hypotension, urtikaria, erytem och/eller klåda).
  

• Mycket vanliga: Förhöjningar av alkaliska fosfataser och aspartataminotransferas i serum. Vanlig: Förhöjt serumbilirubin.
  

• Nekros på injektionsstället vid extravasering, reaktioner på injektionsstället (rodnad, svullnad och smärta), sjukdomskänsla.
  

Och det här är bara ett av två cytostatikum som pumpas i mig... Gissa vad? Nu känner jag mig mycket bättre! Jag har ju inte 1/3 av alla de där biverkningarna! Fast (ynk, ynk!) jag hade önskat att jag kunnat sitta ute i solen, nu när det är så varmt & skönt... Men det får bli nästa vecka, och nästa månad, och nästa år... Både solen & jag kommer finnas ett bra tag till!

Men UT & NJUT alla ni andra! Blunda mot solens härliga strålar, njut en latte/ kall öl/ glas vin, lyssna på fåglarnas kvitter, eller pratet på uteserveringen, eller barnens skratt eller var ni nu är. Nästa gång är jag med er!

Tack Anthon Berg

På påskafton blev jag grymt besviken på chokladtillverkaren Anthon Berg. Kvalitén på deras chokladägg var helt enkelt inte okej. Så jag skrev ett klagomejl, som den klimakteriehäxa jag ju är nu för tiden.

Tänk om Lilla H är en förkortning av Lilla Häxan?!

Nu ringde det på dörren och in dimper

800 g dessertchoklad & en fet ursäkt.

Tack för det, Anthon Berg!

Tryck 1 för att komma till 2

Idag har jag verkligen mycket jobb att sköta. Jag ska ringa F-kassan och Radiumhemmet för att få intyg på att jag är sjuk och får sjukpenning (tänk om jag bara låtsas ha cancer!) detta för att jag ska kunna få 10% av min redan ynkliga lön i ersättning från AMF under min sjukskrivningstid. Ja, man förstår ju att de måste ha in dubbla intyg på att jag verkligen, verkligen är sjuk! Annars kan de ju ruinera sig på att släppa ifrån sig 10% av en förskollärarlön! (Eller så borde lägga mer krut på att bättre koll på Wanja & co... Vilket tror ni skulle ge dem störst besparing?)

Sedan måste jag ringa koagulationsenheten på SÖS, för jag måste få någon slags riktlinjer på vad som gäller för fortsatt behandling av mina blodproppar. Jag får fortfarande starka, starka sprutor varje kväll och på Radiumhemmet är de fullständigt ointresserade och verkar tycka att det nog reder sig själv. (Men jag har massor av frågor: när ska vi sluta? Behöver man trappa ner innan? Ska jag gå över till Waran sen? Hur ska jag göra under flygresan? Och när ska jag byta till en annan sorts stödstrumpor? Var får jag dem?...). Okej, fram med tjocka pärmen med alla journaler, intyg, mediciner, läkarnamn och typ allt man kan behöva. Ett sort glas juice och högtalarfunktionen på telefonen.

Det här skulle ju inte behöva vara några stora saker OM de kunde svara i telefonen. Någon av dem. Någon gång. Och helst då en människa som förstår vad man säger, eller för all del en robot som förstår vad man säger. Men nej, först är det märkliga telefontider, typ mellan halv tio och 9.30. Varannan udda tisdag, om det inte var helgdag veckan före, för då är det stängt. Eller så är telefonkön full för idag. Välkommen åter! Det gäller att hänga på telefonen minsann! Sedan ska man lyssna sig igenom 118 olika val:

Robotröst:
Tryck ... 1 om du har ... fotsvamp, ...53 om du ... inte behöver prata med någon alls egentligen och ... 6 om du ... måste kissa. Tryck ... 19 för ... omkoppling och ... 18 för ... urkoppling. Tryck ... * för att ... börja om.
(Paus så länge att man undrar om man blivit urkopplad, om man tryckt fel iallafall, eller om robotar dricker kaffe. Då återkommer robotrösten, besviket:)
Tryck ... in ditt personnummer och avsluta med ... # eller, tryck ... * för att börja om.
(Lång tystnad igen, man nästan hör hur Roboten håller tummarna för att så många som möjligt ska råka trycka * istället).
Tryck ... 17 ... för att få ... 31 nya val. Tryck nu in ... ditt telefonnummer ... så ringer vi upp dig.
Ny robotröst (varför har de flera olika?! Och varför låter den här så överdrivet lugnande?)
"Vi ringer upp dig på telefonnummer skrap, piiiiiiip, prassel (Här hinner man få panik, vems nummer kommer de ringa upp?!) klockan 95 den 33e. (Ja, ja, då så, de kommer inte ringa i alla fall!) Tryck ...* om ... något inte stämmer eller ...# för att ... börja om".

Får Robotröster betalt för antal minuter de lyckas hålla en på linjen? Och vad får de betalt i? Lever de på människors frustration?

Det är jobbigt att jobba heltid med sin sjukdom när man är sjuk.

You rock!

Innan jag går in i cyto-dimman totalt vill jag bara passa på att tacka er alla underbara, fantastiska människor för de enorma mängder positiva & uppmuntrande mess, mail & samtal där ni så totalt delade min stora glädje över mina sällsynt fina provsvar!

Så till er alla från mig & mina killar:

Som extra grädde på moset, lök på laxen, körsbär i drinken: Nu verkar det som om Thor får komma hem! Läs, krama dina egna guldklimpar & var tacksam för att de är nära: klicka bara här för att läsa

Rapport från Radiumhemmet, cytostatikakur 4

Hemma igen efter en lyckad, men tröttsam behandling. Spolformade Y var lika spontan, flexibel och kvicktänkt som vanligt, men den här gången stack hon i alla fall direkt i armvecket, och missade bara en gång. Alla mediciner gick in bra, inget rann utanför och min kämpande kropp reagerade inte med annat än en stoooooooor trötthet på det gift som pumpades in. Jag är fortfarande otroligt glad över min fina, extremlåga tumörmarkör! (Jag har fått massor av frågor om ca-125 som tumörmarkören heter. Det är en relativt ny mätmetod i Sverige, och används ännu inte i hela landet. Läs gärna mer här. Det är ganska omständlig text, men det viktiga framgår i alla fall, förutom att den inte kommer ner till 0, utan även hos helt friska (kvinnor!) ligger den på 5-35.)

Hemma väntade fika och mängder med rosor!

Tack underbara Svärisar & familjen L! Det piggar upp den tröttaste Lilla H. Åtminstone lite, för nu börjar jag kännas sliten. Men inte helt utsliten. Än.

Familjen L firade & uppmärksammade min fina, låga tumörmarkör med 16 underbara, djuprosa rosor och en fin dekoration med ett 16 i glittrande guld redan i går! You rock!

Rosor kan vara röda
violer äro blå
smultron äro söta
& alla mina vänner likaså

Nu är det bara en sak som återstår: zzzzzzzzzzzzzzzängen... Godnatt!

SEXTON!

Just nu är det här de vackraste orden i svenska språket :

• sexton (min tumörmarkör i går!)
• ja! (som svar på frågan om min prognos förbättrats nu)
• de har smält bort (om var MiniMonstrena är nu)
  

*dansar, skrattar & gråter lite glädjetårar nu*

Inte utan min tapperhetsmedalj

Snart ska vi åka till Radiumhemmet och få provsvar och träffa läkaren (undrar vem det blir idag? En man, kvinna? Ung, gammal? Kunnig, okunnig? Med humor eller torr som fjolårets löv? Fast handslag eller död fisk? Svamlig eller tystlåten?). Jag är laddad till tänderna, men det viktigaste har jag runt halsen. Så länge den sitter på plats går allt bra, så har det varit hittills och så ska det fortsätta. Den enda gång jag inte hade den var vid njurtestet och då blev jag ju jättedålig efteråt, även om resultatet blev bra. Så jag åker ingenstans utan min tapperhetsmedalj! Tack för den och all styrka den är laddad med familjen L!

Det finns värre saker

Jag har så svårt att förstå att det här är sant, att det händer på riktigt, i april 2009. Att få cancer känns som en västanvind jämfört med vad denna stackars mamma får gå igenom. Läs här och här. Baby Thor ska hem!

Yr matsedel

Idag är jag yr, snurrig och vinglig.

Jobbigt, eller hur?!

Undrar om blodvärdena kanske inte är i topp denna period? Annars vet jag inte vad det kan vara... Pernillas stora kille har iallafall fått influensa,

så vi får träffas och shoppa en annan dag.
Trist för oss, bra för våra plånböcker.

Jag åkte i väg redan 7.45 för provtagning idag. Världens bästa Pia körde mig dit och hem före jobbet. Vi pratade om sommaren och gjorde upp små planer. Åh, vad jag ser fram emot sol, hav, båtar & grillning i skärgården...

Tack Pia, både för skjuts och trevliga saker att tänka på!

Det gick bra idag, det enda som krånglade var sjuksköterskans dator, men det fixade jag, he he... Mina besserwisser-takter sitter i, MördarMonster och annat till trots... Men, som sagt, själva provtagningen gick bra och systern trodde att tumörmarkören skulle vara färdig tills läkarbesöket i morgon. Hoppas, hoppas! Jag märker verkligen hur spattig jag blir, så här före besked, irriterad och alldeles för fundersam. Trots att läkaren förra perioden sa att det var mycket osannoligt att markören efter en sådan ovanligt kraftig nergång skulle stiga under pågående behandling, kan jag inte låta bli att tänka OM.

För ett stigande värde = ökande tumöraktivitet och det skulle i princip vara det värsta som kan hända. Återkommer cancern nu, medan behandling fortfarande på går, är hoppet till bot helt borta. Ju längre tid det går mellan avslutad behandling och återfall (recidiv på cancerspråk) ju större chans till överlevnad. Så det är viktiga siffror vi väntar och hoppas på.

Era tummar & positiva tankar har ju gjort underverk hittills, så nu hoppas jag på en härlig upprepning!